谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬(téngyītāo) 俞刘东

“请(qǐng)帮我找一个在家做(zuò)的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系上了今年53岁的余建兵(yújiànbīng)。

两年前，因为妻子徐红君(xúhóngjūn)患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了(le)。无奈之下(zhīxià)尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的余家探访(tànfǎng)。

从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她(tā)还在睡觉休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气(yǔqì)带着抱歉。

由于渐冻症影响(yǐngxiǎng)，妻子徐红君吞咽(tūnyàn)口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司上班(shàngbān)，从事物流(wùliú)行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子(rìzi)虽然平淡却(què)也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的(de)转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但(dàn)后来(hòulái)又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在(zài)下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次(zhècì)，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后(cǐhòu)，大叔带着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学(zhèjiāngdàxué)医学院附属第一医院(yīyuàn)给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩(wēisuō)无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的(de)工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看(zhàokàn)。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔(dàshū)眼神有些疲惫却(què)很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦(tòngkǔ)。在他身旁，生病两年多的妻子穿得(dé)整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展更快(kuài)。

一张(yīzhāng)轮椅、一排中药袋、一堆米粉(mǐfěn)罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职(cízhí)的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致(dǎozhì)脑出血，之后(zhīhòu)就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动(huódòng)能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成了靠背(kàobèi)。

妻子醒后，他轻轻托住她的(de)脖子，扶她靠在(zài)上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的(de)动作熟稔而轻柔。

照看好妻子(qīzǐ)也想挣点钱

经济压力(yālì)下，他盼望讨份生计

在双双辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力(yālì)和困局。

余建兵坦言，妻子患病(huànbìng)后(hòu)，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的(de)医药费和生活开销中(zhōng)已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为(wèi)延缓病情，他们尝试过很多(hěnduō)方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了(le)七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春(kāichūn)再回来。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估(pínggū)，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在(xiànzài)只能通过中药调理，每周要花(yàohuā)500多元。”

余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单，语气无奈。

为了节省(jiéshěng)费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一(dìyī)时间赶来，很感谢。”余建兵是(shì)潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍(yībiàn)。

这间屋子是(shì)守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是(jiùshì)想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年(shíduōnián)仓储管理，懂电商。

但暂时还没(méi)找到合适项目

针对余建兵(yújiànbīng)的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格(wǎnggé)员走访，在今后重点关注(guānzhù)这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记(shūjì)叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看(kànkàn)有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员(gōngzuòrényuán)金蕾说，此前社区曾对接藤椅(téngyǐ)编织等来料加工项目，但因物料堆放(duīfàng)占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下(xià)一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将(jiāng)追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与我们(wǒmen)联系，或在本文评论区(qū)留言。您的一次援手，能为这个(zhègè)负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。